Présentation

Bonjour à tous, si je me suis décidé à faire mon blog c'est pour vous parler de ma maladie "la Mucoviscidose" qui est trop peu médiatisée et connue du grand public.

J'essaierai au mieux de vous faire connaitre cette maladie, de vous faire profiter de mon expérience et de répondre aux questions que vous vous posez.

Bonne visite et n'hésitez pas à en parler à vos proches.

 

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Juste un petit mot qui résume tout

Vous respirez sans y penser,

moi, je ne pense qu'à respirer.

 

Ecoutez le nouveau spot radio pour annoncer les virades avec la participation d'Isabelle Carré et François Cluzet : Campagne des Virades de l'Espoir 2007

Samedi 22 mars 2008

par Pascal publié dans : l'info minute communauté : Notre combat au quotidien
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Dimanche 9 mars 2008

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Pacte de soutien Ni Pauvre Ni Soumis

La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.

Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;

Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;

Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l’assistanat ;

Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l’évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante sont exclues ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l’ensemble des citoyens ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;

Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;

Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !

Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante. 

Pour plus d'infos www.nipauvrenisoumis.org

par Pascal publié dans : l'info minute communauté : Notre combat au quotidien
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Jeudi 6 décembre 2007
L'info concernant la Star Academy est révélée par le journal "Closer", une histoire hallucinante et émouvante... qui se termine par une victoire sur la maladie!
Le vendredi 9 novembre dernier, nombreux sont les spectateurs à venir assister au prime-time de la Star Acadmy au studio de La Plaine-Saint-Denis. Parmi les centaines de spectateurs, se trouve Sabrina, 28 ans, en fauteuil roulant avec une aide respiratoire. Sabrina souffre de la même maladie que Grégory Lemarchal : la mucoviscidose! Sabrina possède une capacité respiratoire de 17%, c'est pourquoi elle ne peut plus travailler et est reliée en permanence à un appareil à oxygène.
Le seul moyen de guérir est de subir une greffe de 2 poumons. Sabrina est sur liste d'attente pour cette greffe et doit garder son téléphone portable en permanence avec elle au cas où la transplantation pourrait avoir lieu.
Amie de la Directrice de la Star Academy, Alexia-Laroche Joubert, Sabrina est là pour assister au prime-time de l'émission. Elle doit, c'est la règle, laisser son portable au vestiaire mais étant dans l'ambiance de la Starac, cela ne lui pose pas de problème.
Pendant ce temps, un Hôpital Parisien tente de la joindre car 2 poumons compatibles l'attendent, la greffe peut se dérouler! Impossible de la joindre sur son portable, le téléphone de sa maison sonne dans le vide... les médecins réussissent à joindre sa mère qui alerte TF1 et pendant que le jury de la Star Academy procède à l'élimination de Yaëlle, Sabrina est emmenée à l'hôpital pour subir la greffe.

 
par Pascal publié dans : l'info minute communauté : Notre combat au quotidien
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Samedi 17 novembre 2007

 

par Pascal publié dans : Les Campagnes Publicitaires communauté : Notre combat au quotidien
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Dimanche 23 septembre 2007

par Pascal publié dans : Les événements à venir communauté : Notre combat au quotidien
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