La Mucoviscidose,
un combat de tous les jours
Bonjour à tous, si je me suis décidé à faire mon blog c'est pour vous parler de ma maladie "la Mucoviscidose" qui est trop peu médiatisée et connue du grand public.
J'essaierai au mieux de vous faire connaitre cette maladie, de vous faire profiter de mon expérience et de répondre aux questions que vous vous posez.
Bonne visite et n'hésitez pas à en parler à vos proches.
Dimanche, une manifestation au profit de l'association Vaincre la mucoviscidose s'est déroulée à la salle Carpentier de Divion.
Murielle Pressé, organisatrice de l'événement, a rassemblé associations, bénévoles et public au grand coeur. S'unir, partager, se mobiliser pour la bonne et grande
cause, collecter des fonds pour aider la rechercher et sensibiliser le grand public sur la gravité de cette maladie. Voilà les objectifs de l'association à laquelle elle appartient.
Actuellement, deux millions de Français, soit 1 sur 30, sont sans le savoir porteurs du gène responsable, et donc susceptibles de la transmettre à leurs enfants. Chaque année, plus de 200 enfants
naissent atteints de la mucoviscidose, incurable, qui se traduit par une dégradation des poumons et des troubles digestifs permanents.
« Aujourd'hui, on ne sait toujours pas guérir cette maladie et trop d'enfants meurent encore trop jeunes », expliquait Josiane Verstavel, déléguée territoriale adjointe du
Nord - Pas-de-Calais et responsable de la Virade de l'espoir de Bruay-La Buissière. C'est la 2e année que la Divionnaise Murielle, soutenue par sa famille, met en place une telle opération, gère
l'organisation, la comptabilité, la communication.
Une centaine de personnes s'est mobilisée durant cette journée : les associations de Country jump, de tir à l'arc, de danse modern jazz, l'amicale des sapeurs pompiers, l'association Entre nous, le club de basket de Liévin et bien d'autres... Les dons récoltés (2 040 E pour le moment) seront intégralement reversés le 28 septembre aux Virades de l'espoir de Bruay la Buissière, le 28 septembre Virades de l'espoir de Bruay, à la salle Carpentier. •
> Programme de la Virade de l'espoir : 8 h, randonnée pédestre, départ à 9 h balade à moto après midi, animations diverses.
> Josiane Verstavel, Tél : 03 21 62 32 59, ou Tél : 06 70 15 17 19
Source : www.lavoixdunord.fr
La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus
travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent
pas ou plus travailler.
Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;
Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;
Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l’assistanat ;
Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l’évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante sont exclues ;
Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l’ensemble des citoyens ;
Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;
Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;
Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !
Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou
atteintes de maladie invalidante.
Pour plus d'infos www.nipauvrenisoumis.org
La publicité des Virades de l'Espoir dans 450 villes de France
le 30 septembre 2007
La mort, au printemps dernier, de Grégory Lemarchal, vedette inconstestée de la Star Ac, a ému la France entière. Et mis, du coup, au-devant de
la scène, cette maladie dont on ne parlait, jusque-là, qu'une fois dans l'année et dans un cercle relativement restreint. En rappelant tristement qu'elle générait des tragédies.
Les Virades de l'espoir n'ont pas l'impact médiatique du Téléthon. Et la mucoviscidose (lire ci-contre) n'est pas identifiée plus particulièrement que d'autres maladies génétiques. On ne sait
pourtant toujours pas la guérir et elle a tué seize personnes en 2006.
« Dans le Gard, rappelle Daniel Siné, délégué régional de l'association Vaincre la mucoviscidose, elle a causé un décès cette année, une personne a été greffée et une autre est dans
l'attente d'une greffe. Près de deux cents jeunes Gardois en sont actuellement atteints. » Le recensement officiel de la population malade n'est pas très ancien. « On ne peut pas dire
que la maladie progresse, ajoute Daniel Siné. Mais depuis 2001, le dépistage est systématique, on dénombre plus d'enfants atteints. » Et le problème reste entier pour la recherche :
trouver des fonds pour augmenter la lutte mais aider aussi les familles concernées.
C'est l'objectif des Virades organisées depuis quelques années à Sernhac qui va à nouveau se mobiliser. Mais la lutte contre la mucoviscidose prend de l'ampleur dans le Gard. Après Bagnols, l'an
dernier, c'est Sommières qui se mobilise à son tour (lire ci-dessous). Les manifestations, comme on pourra le voir ci-contre, ont lieu a des dates différentes : « Je travaille le dimanche et
j'ai demandé à être au minimum présent aux Virades, explique Daniel Siné, mais je ne pouvais me libérer que le 23. Voilà pourquoi elles auront
lieu à Sernhac ce dimanche-là tandis que Bagnols-sur-Cèze et Sommières organiseront leurs manifestations le 30, date officielle des Virades au plan national. »
Au programme, suffisamment d'animations pour que le public et les enfants y trouvent leur compte dans ces journées conviviales.
A Sernhac, la présence de Pascal Sellem, roi de la caméra cachée, apportera un peu de piment à une journée plus que jamais tournée vers la solidarité et le cœur.
Source : www.midilibre.com