Présentation

Bonjour à tous, si je me suis décidé à faire mon blog c'est pour vous parler de ma maladie "la Mucoviscidose" qui est trop peu médiatisée et connue du grand public.

J'essaierai au mieux de vous faire connaitre cette maladie, de vous faire profiter de mon expérience et de répondre aux questions que vous vous posez.

Bonne visite et n'hésitez pas à en parler à vos proches.

 

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moi, je ne pense qu'à respirer.

 

 

Samedi 20 septembre 2008 6 20 /09 /Sep /2008 08:23
au Domaine de Grammont (derrière le zénith) le dimanche 28 septembre 2008

Une journée consacrée à sensibiliser le grand public sur la Mucoviscidose et à récolter des fonds pour la recherche médicale et l'aide aux patients par le biais de diverses animations

Programme de la manifestation :

9h30 Randonnée pédestre : 1 Boucle facile avec retour à Grammont à midi, Inscriptions à partir de 8h au Domaine de Grammont. Participation 5 Euros

Cross adultes

5 km départ 10h20 ( 5 Euros )
                                                      Certificat médical obligatoire
10 km départ 10h30  (6 Euros )


A midi Paëlla géante pour 300 personnes , sandwich, buvette....

Cross enfants 14 h ( 2 Euros )

Tout au long de la journée :

Expo-vente de créations manuelles.

L'association Tempo Rock Familly de Jacou assurera un mini spectacle dance rock, country avec costumes et initiation. samba, rumba, chacha avec Yannick et Emilie après midi

Participation de la chanteuse Jenna Di Vita et l'association " les Voix d'Or "



Activités à partir de 1,50 Euro :

- Mur d’escalade
- Jeu de massacre, Tir à l’arc
- Titanic : Toboggan gonflable
- Trampoline élastique
- Promenades Poneys
- Baby-Gym, Flêchettes, Trampoline
- Atelier maquillage
- Tir à la carabine, Tirs aux buts
- Pêche à la ligne, jeux d’adresse
- Circuit tricycle, Lâcher de ballons
- Baptêmes Harleys Davidson

17h Lâcher de ballons

Plus d'infos sur
http://virades.lr.free.fr  

Pour trouver une virade près de chez vous
www.virades.org
Par Pascal - Publié dans : Les événements à venir - Communauté : Notre combat au quotidien
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Jeudi 18 septembre 2008 4 18 /09 /Sep /2008 19:04

Dimanche, une manifestation au profit de l'association Vaincre la mucoviscidose s'est déroulée à la salle Carpentier de Divion.

 

Murielle Pressé, organisatrice de l'événement, a rassemblé associations, bénévoles et public au grand coeur. S'unir, partager, se mobiliser pour la bonne et grande cause, collecter des fonds pour aider la rechercher et sensibiliser le grand public sur la gravité de cette maladie. Voilà les objectifs de l'association à laquelle elle appartient.



Actuellement, deux millions de Français, soit 1 sur 30, sont sans le savoir porteurs du gène responsable, et donc susceptibles de la transmettre à leurs enfants. Chaque année, plus de 200 enfants naissent atteints de la mucoviscidose, incurable, qui se traduit par une dégradation des poumons et des troubles digestifs permanents.

«  Aujourd'hui, on ne sait toujours pas guérir cette maladie et trop d'enfants meurent encore trop jeunes », expliquait Josiane Verstavel, déléguée territoriale adjointe du Nord - Pas-de-Calais et responsable de la Virade de l'espoir de Bruay-La Buissière. C'est la 2e année que la Divionnaise Murielle, soutenue par sa famille, met en place une telle opération, gère l'organisation, la comptabilité, la communication.

Une centaine de personnes s'est mobilisée durant cette journée : les associations de Country jump, de tir à l'arc, de danse modern jazz, l'amicale des sapeurs pompiers, l'association Entre nous, le club de basket de Liévin et bien d'autres... Les dons récoltés (2 040 E pour le moment) seront intégralement reversés le 28 septembre aux Virades de l'espoir de Bruay la Buissière, le 28 septembre Virades de l'espoir de Bruay, à la salle Carpentier. •

> Programme de la Virade de l'espoir : 8 h, randonnée pédestre, départ à 9 h balade à moto après midi, animations diverses.

> Josiane Verstavel, Tél : 03 21 62 32 59, ou Tél : 06 70 15 17 19

Source : www.lavoixdunord.fr

Par Pascal - Publié dans : l'info minute - Communauté : Notre combat au quotidien
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Samedi 22 mars 2008 6 22 /03 /Mars /2008 08:24

Par Pascal - Publié dans : l'info minute - Communauté : Notre combat au quotidien
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Dimanche 9 mars 2008 7 09 /03 /Mars /2008 19:16

ni-pauvre-ni-soumis.jpg

Pacte de soutien Ni Pauvre Ni Soumis

La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.

Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;

Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;

Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l’assistanat ;

Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l’évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante sont exclues ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l’ensemble des citoyens ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;

Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;

Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !

Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante. 

Pour plus d'infos www.nipauvrenisoumis.org

Par Pascal - Publié dans : l'info minute - Communauté : Notre combat au quotidien
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Jeudi 6 décembre 2007 4 06 /12 /Déc /2007 20:06
L'info concernant la Star Academy est révélée par le journal "Closer", une histoire hallucinante et émouvante... qui se termine par une victoire sur la maladie!
Le vendredi 9 novembre dernier, nombreux sont les spectateurs à venir assister au prime-time de la Star Acadmy au studio de La Plaine-Saint-Denis. Parmi les centaines de spectateurs, se trouve Sabrina, 28 ans, en fauteuil roulant avec une aide respiratoire. Sabrina souffre de la même maladie que Grégory Lemarchal : la mucoviscidose! Sabrina possède une capacité respiratoire de 17%, c'est pourquoi elle ne peut plus travailler et est reliée en permanence à un appareil à oxygène.
Le seul moyen de guérir est de subir une greffe de 2 poumons. Sabrina est sur liste d'attente pour cette greffe et doit garder son téléphone portable en permanence avec elle au cas où la transplantation pourrait avoir lieu.
Amie de la Directrice de la Star Academy, Alexia-Laroche Joubert, Sabrina est là pour assister au prime-time de l'émission. Elle doit, c'est la règle, laisser son portable au vestiaire mais étant dans l'ambiance de la Starac, cela ne lui pose pas de problème.
Pendant ce temps, un Hôpital Parisien tente de la joindre car 2 poumons compatibles l'attendent, la greffe peut se dérouler! Impossible de la joindre sur son portable, le téléphone de sa maison sonne dans le vide... les médecins réussissent à joindre sa mère qui alerte TF1 et pendant que le jury de la Star Academy procède à l'élimination de Yaëlle, Sabrina est emmenée à l'hôpital pour subir la greffe.

 
Par Pascal - Publié dans : l'info minute - Communauté : Notre combat au quotidien
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Samedi 17 novembre 2007 6 17 /11 /Nov /2007 17:18

 

Par Pascal - Publié dans : Les Campagnes Publicitaires - Communauté : Notre combat au quotidien
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Dimanche 23 septembre 2007 7 23 /09 /Sep /2007 18:39

Par Pascal - Publié dans : Les événements à venir - Communauté : Notre combat au quotidien
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Jeudi 20 septembre 2007 4 20 /09 /Sep /2007 19:04

La publicité des Virades de l'Espoir dans 450 villes de France
 le 30 septembre 2007

 

 

Par Pascal - Publié dans : Les Campagnes Publicitaires
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Mercredi 19 septembre 2007 3 19 /09 /Sep /2007 19:41

La mort, au printemps dernier, de Grégory Lemarchal, vedette inconstestée de la Star Ac, a ému la France entière. Et mis, du coup, au-devant de la scène, cette maladie dont on ne parlait, jusque-là, qu'une fois dans l'année et dans un cercle relativement restreint. En rappelant tristement qu'elle générait des tragédies.

Les Virades de l'espoir n'ont pas l'impact médiatique du Téléthon. Et la mucoviscidose (lire ci-contre) n'est pas identifiée plus particulièrement que d'autres maladies génétiques. On ne sait pourtant toujours pas la guérir et elle a tué seize personnes en 2006.

« Dans le Gard, rappelle Daniel Siné, délégué régional de l'association Vaincre la mucoviscidose, elle a causé un décès cette année, une personne a été greffée et une autre est dans l'attente d'une greffe. Près de deux cents jeunes Gardois en sont actuellement atteints. » Le recensement officiel de la population malade n'est pas très ancien. « On ne peut pas dire que la maladie progresse, ajoute Daniel Siné. Mais depuis 2001, le dépistage est systématique, on dénombre plus d'enfants atteints. » Et le problème reste entier pour la recherche : trouver des fonds pour augmenter la lutte mais aider aussi les familles concernées.

C'est l'objectif des Virades organisées depuis quelques années à Sernhac qui va à nouveau se mobiliser. Mais la lutte contre la mucoviscidose prend de l'ampleur dans le Gard. Après Bagnols, l'an dernier, c'est Sommières qui se mobilise à son tour (lire ci-dessous). Les manifestations, comme on pourra le voir ci-contre, ont lieu a des dates différentes : « Je travaille le dimanche et j'ai demandé à être au minimum présent aux Virades, explique Daniel Siné,
mais je ne pouvais me libérer que le 23. Voilà pourquoi elles auront lieu à Sernhac ce dimanche-là tandis que Bagnols-sur-Cèze et Sommières organiseront leurs manifestations le 30, date officielle des Virades au plan national. »

Au programme, suffisamment d'animations pour que le public et les enfants y trouvent leur compte dans ces journées conviviales. 

A Sernhac, la présence de Pascal Sellem, roi de la caméra cachée, apportera un peu de piment à une journée plus que jamais tournée vers la solidarité et le cœur
.

Source : www.midilibre.com

 

Par Pascal - Publié dans : l'info minute - Communauté : Notre combat au quotidien
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Lundi 17 septembre 2007 1 17 /09 /Sep /2007 19:19
Des chercheurs brestois ont fait « parler » les dents d'ancêtres celtes exhumés d'une sépulture autrichienne vieille de près de 2.500 ans. Trois individus étaient porteurs de la plus fréquente des mutations du gène de la mucoviscidose. 

Extraire et étudier l'ADN de dents retrouvées sur des squelettes datant de 2.500 ans est la tâche délicate qui a été confiée à Cédric Le Maréchal, du laboratoire Inserm U 613, génétique moléculaire et épidémiologique, dirigé par le Professeur Claude Férec, à Brest.

Trois individus sur 32 
« Des précautions importantes ont été prises avant de piler chaque dent, afin d'en extraire l'ADN. Il ne fallait surtout pas risquer de contaminer le produit avec un autre ADN », explique le Professeur Claude Férec. Finalement, 32 des 46 dents, correspondant à autant d'individus, ont fini par « parler ». Sur les 32 dents dont l'ADN a pu être extrait et amplifié, trois appartenaient à des sujets porteurs de la mutation Delta 508 de la mucoviscidose, la plus fréquente encore aujourd'hui, puisqu'elle concerne 70 % des malades. 

Cimetières en Autriche
 
L'étude a été menée en collaboration avec l'équipe du professeur américain Philip Farrell, de l'université de Madison, dans le Wisconsin, et des anthropologues européens. Ces derniers travaillaient sur trois cimetières celtes aux environs de Vienne en Autriche, remontant à la pleine période de la Tène, au cours de laquelle l'expansion des Celtes en Europe occidentale a culminé. La date d'inhumation de ces squelettes a pu être mesurée au Carbone 14, entre - 255 ans avant JC pour les plus récentes et - 544 ans avant JC pour les plus anciennes. La région, située entre Prague et le sud-ouest de l'Allemagne, est le berceau de la civilisation celtique qui s'est diffusée jusqu'en Irlande.

Les observations des scientifiques avaient permis, à partir des os du bassin, de déterminer le sexe de chaque dépouille exhumée. La génétique a permis de confirmer ces mesures.

Sur la piste d'une mutation vieille de 3.000 ans 
Une analyse plus fouillée doit suivre. « Il est difficile de tirer des conclusions à partir d'une aussi petite série, mais l'on constate déjà que la mutation semblait plus fréquente à l'époque qu'aujourd'hui, où on la retrouve non pas chez une personne sur 10, mais plutôt sur 30 ou 35. À moins que nous soyons en présence d'une sépulture familiale. Le fait de porter cette mutation avait peut-être un effet protecteur, ce qui expliquerait qu'elle soit aussi présente dans la population ». Cette première enquête de « paléoépidémiologie » devrait connaître des développements. Le laboratoire doit collaborer prochainement avec d'autres archéologues autour de sépultures, situées en France cette fois. L'enquête sur la piste de la mucoviscidose à travers les siècles se poursuit. Selon des calculs de probabilité, la mutation du gène serait apparue il y a 3.000 ans .

Source : www.letelegramme.fr
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