Des chercheurs canadiens mettent une nouvelle fois en garde contre les dangers de la fumée de cigarette. Parmi ses composés –ils sont plus de 4000- certains pourraient carrément détruire nos défenses contre la mucoviscidose.

Cette maladie que l’on présente comme uniquement génétique, est liée à un dysfonctionnement de la protéine CFTR (pour cystic fibrosis conductance regulator). Or d’après Christine Ouellet et son équipe (Université de Sherbrooke), la fumée de cigarette pourrait justement diminuer voire supprimer l’expression de cette protéine. A cause notamment, d’un phénomène de stress oxydatif .

D’ici à entraîner une mucoviscidose… la conclusion peut paraître osée. Toujours est-il que la moindre expression de cette protéine « pourrait contribuer aux manifestations cliniques observées chez bon nombre de fumeurs », et que l’on retrouve dans la mucoviscidose : toux, expectorations, bronchites bactériennes répétées notamment. Sans compter que cette protéine pourrait aussi être en cause dans la survenue de la broncho-pneumopathie obstructive chronique (BPCO), une pathologie qui affecte de très nombreux fumeurs.

Source : www.destinationsante.com

La carte d'invalidité civile a pour but d'attester que son détenteur est handicapé.

La carte d'invalidité est délivrée, sur demande, à toute personne :   

- dont le taux d'incapacité permanente est au moins de 80 %, 

- ou bénéficiaire d'une pension d'invalidité classée en 3ème catégorie par la sécurité sociale

Mention "besoin d'accompagnement" 

Cette mention peut être portée sur la carte d'invalidité, si elle est attribuée :   

- à un enfant ouvrant droit au complément d'allocation pour enfant handicapé, de la troisième  à la sixième catégorie, 

- à un adulte bénéficiaire d'une "aide humaine" dans le cadre de la prestation de compensation,   

- à un adulte bénéficiaire de la majoration pour tierce personne (MTP) accordée à certains titulaires de la pension d'invalidité ou de la pension de vieillesse qui est versée à sa suite, 

- à un adulte bénéficiaire d'une majoration de la rente accident du travail ou maladie professionnelle, pour assistance d'une tierce personne. 

Mention "cécité" 

La mention "cécité" est apposée sur la carte d'invalidité dès lors que la vision centrale de la personne handicapée est inférieure à un vingtième de la normale.

La carte d'invalidité donne droit : 

- à une priorité d'accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles d'attente, ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public (pour le titulaire et la personne accompagnante), 

- à une priorité dans les files d'attente des lieux publics, 

- à des avantages fiscaux, 

- à une éxonération éventuelle de la redevance audiovisuelle, 

- à diverses réductions tarifaires librement déterminées par les organismes exerçant une activité commerciale. 

- Les lieux accueillant du public doivent rappeler les droits de rpiorité par voie d'affichage.

Depuis le 1er janvier 2006, il convient de s'adresser à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). 

La demande est instruite par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, au sein de la MDPH.

La carte d'invalidité est délivrée pour une durée d'un à dix ans. 

Son attribution est révisée périodiquement en fonction de l'évolution de l'incapacité. 

La demande de renouvellement de la carte doit être faite selon la procédure de demande décrite ci-dessus. Il convient de l'adresser plusieurs mois avant la date d'expiration de la carte en cours, compte tenu des délais d'instruction de la MDPH.

Source : http://vosdroits.service-public.fr/

Les Virades de l’espoir ne sont plus à présenter

Pendant un week-end, bénévoles, volontaires, parents et enfants se retrouvent pour un moment fort qui n’a qu’un seul objectif: courir contre la mucovisidose.

Ce moment phare mobilise plusieurs centaines de personnes sensibilisées à ce combat et font appel à la générosité de tous, générosité indispensable à la recherche.

L’Ariège est l‘un des départements porteurs de cette initiative. En effet, les chiffres des dons montrent une assez forte progression, notamment en 2006 avec  +10%.

Hélène Bertrand, présidente de l’association a ainsi pu annoncer le chiffre de 13.929 €uros de dons.

L’association «Vaincre la mucoviscidose» est à l’image de ses adhérents. Elle n’oublie pas les personnes qui s’impliquent pour soutenir les familles et les malades.

Ainsi cette année, pas moins de 10 médailles ont été remises par la présidente de l’association, Hélène Bertrand, dans les locaux de Caisse Primaire d’Assurance Maladie.

Parmi les médaillés, le Journal de l’Ariège, le comité d’entreprise Aubert & Duval, la Croix-Rouge française, la MAP, le docteur José Médina, MM Lotis,  Hebrard, Piot, Rouget et le docteur Come.
Pour 2007, l’objectif reste le même: «courir pour vaincre la maladie».

Source : www.ariegenews.com

Première campagne d’information sur le don d’organes et la greffe auprès des jeunes de 16 à 25 ans

Le 12 décembre 2006, à l’occasion de la publication de deux grandes enquêtes nationales menées en 2006 pour comprendre la relation que les Français entretiennent avec le don d’organes et la greffe, l’Agence de la biomédecine lance la première campagne d’information sur le don d’organes auprès des jeunes.

Cette campagne nationale donne la priorité à l’accès à la connaissance, dont les jeunes déclarent massivement avoir besoin avant d’exprimer leur position. Elle donne la priorité aux explications, à la documentation et aux témoignages. Construits sur la notion de confiance, les messages montrent aux jeunes que l’Agence reconnaît leur capacité à s’emparer d’un sujet important et profond, difficile par bien des aspects. Elle leur donne largement la parole pour qu’ils s’expriment eux-mêmes sur leur expérience du dialogue et de l’échange autour du don d’organes avec leurs pairs, leurs proches ou des tiers.

Source : www.efg.sante.fr

" Par une froide nuit de novembre 1980, je vois le jour. Pour m’accueillir, un papa, une maman et une grande sœur. Comme ma sœur, j’arrive en quelques minutes. Une grossesse parfaite pour maman et une arrivée en douceur. Le bonheur sourit à mes parents. Ma sœur, du haut de ses 4 ans, est fière de sa petite sœur tant attendue.

Malheureusement, le bonheur sera de courte durée, à moins de 24h de vie, me voila embarquée en ambulance pour subir une opération à plus de 100km de chez moi. Un iléus méconial. Un terme inconnu pour mes parents. Mes intestins sont bouchés. Voila ce qu’ils comprennent, ce qu’on leur dit. Je dois rester hospitalisée. Je n’étais déjà pas un gros bébé (2.400kg à la naissance) et voila que j’ai perdu 1kg. Maman continue de tirer son lait et me l’envoie tout les jours par train. Tout ce que je ne mange pas, va à des jumeaux prématurés.

Un mois après ma naissance, maman veut absolument me ramener à la maison, ou au moins dans un hôpital plus proche ! La distance complique les choses et maman s’ennuie vraiment de moi ! Les médecins restent vagues dans leurs explications. Maman insiste tellement que finalement, les médecins vont " avouer " qu’il ne s’agit pas d’une simple opération, mais d’une maladie, une vraie maladie incurable ! La mucoviscidose.

Mes parents garderont comme souvenir de cette annonce, l’injustice et la trahison des médecins qui savaient, mais n’avaient rien dit et une quantité de vocabulaire incompréhensible. Je peux enfin être transférée dans un hôpital régional et là, la présence de ma famille au quotidien me fait reprendre du poil de la bête et des kilos. Je peux enfin rentrer à la maison et y passer en famille mon premier Noël.

Pour mon 4^ème Noël, maman nous offre un petit frère. Il est en bonne santé et il est merveilleux. (Près de 20 ans plus tard, nous apprendrons qu’il est porteur sain, ainsi que ma sœur !)

Mon enfance va se passer en douceur, malgré la présence constante de la maladie. Mon adolescence sera un peu plus dure. La crise de l’adolescence vit mal la présence de la maladie. C’est un cap difficile, que je surmonterai finalement grâce à ma filleule et à l’amour.

Malgré les soins quotidiens et astreignants de la maladie, je peux profiter de mon enfance, entourée de ma famille. A 8 ans, je suis hospitalisée pour la première fois. Et là commence le cycle infernal des cures IV. Tout d’abord une, puis l’année suivante deux… Pour en être aujourd’hui à 4 par an.

A l’adolescence, je vis une vraie rébellion. A 15 ans, je découvre que la muco peut tuer. Je le savais, je l’avais toujours su. J’ignorais, ou je voulais l’ignorer, que cela n’arrivait pas qu’aux autres. Un ami, âgé de tout juste 11 ans nous quitte. Je me prends une gifle et un terrible sentiment m’envahit. La culpabilité. Je culpabilise d’être vivante et en forme, face à ces parents en deuil. Ce sentiment ne me quittera jamais.

Plus les jours passent et plus je me bats. Plus la vie avance et plus je me sens forte. Mes parents ont toujours été honnêtes avec moi. Petite, on me parlait d’espérance de vie de 15 ans. Un lourd fardeau pour une enfant, un énorme pour une adolescente. Mais depuis plus de 10 ans, depuis que j’ai franchi ce cap, j’ai l’impression d’écraser un peu plus la maladie chaque jour. Et c’est la que j’y puise ma force.

A 18 ans, je prends mon envol et quitte le cocon familial, pour un beau mariage en blanc. Je suis restée mariée 5ans, avant de reprendre ma liberté… Je ne regrette rien. La maladie ne m’a pas empêchée de me marier, ni de divorcer. Ce qui prouve bien que je suis une femme aussi, une femme avant tout.

Aujourd’hui, je suis en couple depuis 2 ans et la vie me sourit. Des projets plein la tête…

La tête dans les étoiles, les pieds sur terre.

Le sourire aux lèvres.

Le poing dans la poche pour combattre la mucoviscidose. "

Claudine 26 ans, Suisse

Merci beaucoup pour ton témoignage