La mise en place (1)

Publié le par Pascal

La mise en place d'une organisation structurée des soins, définie au plan national est rendue nécessaire par la généralisation du dépistage néonatal et doit permettre d'améliorer encore la durée de vie des patients et leur qualité de vie.

Le dépistage néonatal de la Mucoviscidose est aujourd'hui possible en même temps que les autres dépistages néonatals déjà réalisés (hypothyroïdie, phénylcétonurie, hyperplasie des surrénales et drépanocytose). Il a donc été décicdé de généraliser ce dépistage déjà pratiqué dans certaines régions à l'ensemble du territoire national de façon progressive dans les 3 ans à venir, à compter du début de l'année 2002.

Des équipes pédiatriques à l'expérience reconnue doivent parallèlement pouvoir accueillir sans délai, les familles frappées par un diagnostic lourd, alors que l'état clinique de l'enfant est encore satisfaisant, et mettre en place, le plus précocement possible, les protocoles de traitement et de suivi nécessaires.

Même si les comparaisons sont toujours difficiles entre pays ayant des systèmes de soins différents, la médiane de survie dans les autres pays occidentaux apparaît supérieure à ce qu'elle est en France (29.6 ans en 1999) en particulier au Danemark (45 ans).

Or, on constate que, dans ces pays, le suivi des patients est réalisé depuis plus de 10 ans sous la responsabilité d'un nombre réduit de centres qui regroupent des compétences multiples, un plateau d'exploration adaptées et une grande expérience clinique. Avec des files actives de patients par centre (définies par le nombre de patients vus dans un centre au moins 4 fois par an et dans certains pays une fois par mois) supérieures à 50 voire à 100, le regroupement des moyens humains et matériels ainsi que l'expérience des professionnels permet d'obtenir une prise en charge optimale des patients. 

C'est pourquoi, il devient indispensable, parallèlement à l'établissement des protocoles standardisés de repenser l'organisation de la prise en charge des patients en tenant compte de ces informations.

Source : Extrait de la circulaire du 22.10.2001 du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité

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