La mise en place (2)

Publié le par Pascal

Une organisation des soins structurée en réseau avec la participation du patient et de sa famille sous la responsabilité d'un Centre de ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), situé en milieu hospitalier.

La mucoviscidose est une maladie évolutive qui va entraîner nécessairement des conséquences physiques psychologiques, scolaires et sociales retentissant sur le patient mais également  sur sa famille.

La diversité des organes concernés (poumons et sphère ORL, tube digestif, foie et voies biliaires, pancréas, exocrine et endocrine, organes reproducteurs...) implique une approche à la fois globale et multi-professionnelle dans des champs de spécialités différents.

La participartion de la famille et du patient comme dans toute pathologie chronique est essentielle pour que le traitement toujours lourd et contraignant soit suivi de façon optimale : prises de médicaments pluri-quotidiennes, séances de kinésithérapie respiratoire, séances d'aérosols, recommandations alimentaires...

La prise en charge du patient peut également nécessiter, à un moment de l'évolution, des soins d'une relative technicité (antibiothérapie séquentielle par voie intraveineuse sur cathéter central à chambre sous cutanée, nutrition entérale, oxygénothérapie) qui peuvent le plus souvent se faire à domicile ou dans un lieu de soins à proximité du domicile (centre relais).

C'est pourquoi, la coordination des soins, de l'hôpital jusqu'au domicile et autour du domicile, est un point essentiel de l'organisation  générale de la prise en charge. Les décisions stratégiques qui conduisent à ces soins doivent être prises par une équipe pluridisciplinaire qui connaît bien le patient et sa famaille ainsi que leur capacité à assumer ces traitements et qui, par son savoir faire, sera à même de prendre les meilleures décisions thérapeutiques.

Il s'agit de mettre en place et de formaliser un réseau de prise en charge avec la participation du patient et de sa famille, pour optimiser l'ensemble des moyens qui peuvent contribuer à offrir à ces patients le meilleur rapport qualité des soins - qualité de vie.

Source : Extrait de la circulaire du 22.10.2001 du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité

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