Des centres pour les maladies rares

Publié le par Pascal

Quatre millions de Français seraient touchés par une maladie rare. La plus répandue au niveau national est la mucoviscidose, mais en Ile-de-France c’est la maladie de Charcot ou sclérose latérale myotrophique de forme neurodégénérative [atteinte de neurones moteurs], qui touche une personne sur 2 500. Pour les familles, obtenir un diagnostic précis et se faire orienter rapidement vers les services et les professionnels compétents relève parfois du parcours du combattant. Il est pourtant connu que des soins précoces et appropriés peuvent améliorer la qualité et la durée de vie de ces malades.

L’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) a présenté hier son réseau de 41 centres de référence sur les maladies rares créés cette année dans ses établissements de la région parisienne. L’objectif : mieux informer, mieux soigner, mieux chercher. Ce réseau fait suite à l’adoption, en août 2004, d’un plan maladies rares, prévoyant la mise en place en France d’une centaine de centres de référence labellisés pour une durée de cinq ans. Leur vocation : favoriser une prise en charge médicale globale des patients en rassemblant en un même lieu tous les professionnels de santé concernés, médecins spécialisés mais aussi chercheurs.

« Désormais, les patients et leurs proches vont trouver en face d’eux une équipe compétente, qui sait de quelle maladie il s’agit et quelle thérapeutique utiliser, si celle-ci existe », explique Jean Navarro, directeur de la politique médicale de l’AP-HP. Les médecins espèrent ainsi « aller plus vite au diagnostic et éviter des examens inutiles grâce à l’expertise ».

Source : www.20minutes.fr  article du 23.11.2005

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