Les débuts de Manon

Publié le par Pascal

"Je suis mamie d'une petite fille, Manon ,15 mois, mucovidosique diagnostiquée dès sa naissance car un" ileus méconial "(occlusion intestinale) a été détecté immédiatement .Pas le temps de savourer ce nouveau statut, du fait de l'état de santé précaire du bébé dont l'état se dégradait au fil des heures ...Malgré les différents gestes thérapeutiques pratiqués (lavements...sondes etc.) l'intervention n'a pas pu être évitée et la pose d'une stomie" (anus artificiel...poche posée sur l'abdomen du nouveau-né dans laquelle se déverse les excréments).Son abdomen est ouvert à 2 endroits ...

L'annonce du diagnostic a été pour la famille un véritable "tsunami "dévastant tout sur son passage ...Pendant les 20 premiers jours nous vivions comme des "robots" suspendus aux bulletins de santé....les jours qui ont suivis, bébé semblait aller mieux... mais c'était en permanence sur le fil du rasoir... à savoir si le poids stagnait ou bien progressait... quand allait t’elle être débranchée... etc.

Manon était un bébé vif, et semblant s'intéresser à tout ce qui faisait son environnement.....seuls les parents....encapuchonnés et masqués pouvait voir leur enfant donc pour moi derrière cette vitre j'ai ressentie une grosse frustration..... de ne pas pouvoir la toucher....de passer son 1er Noël à l'hôpital....le jour de l'An, idem ...

Au bout de 6 semaines bébé est rentré chez elle en HAD (hospitalisation à domicile)...avec un régime alimentaire très compliqué (45 minutes pour préparer les biberons dans lesquels il fallait rajouter différents additifs....)+ une hygiène d'autant plus redoutable....que les parents effectuait eux mêmes les soins de la stomie....elle pleurait beaucoup probablement gênée par la stomie qui sans être (dixit le corps médical) douloureux devait être inconfortable ...bref un mois très compliqué pour les parents qui psychologiquement que physiquement étaient au bout du rouleau. Même si nous essayions de les soulager un maximum de l'intendance et des démarches administratives....nous étions mal mais nous devions leur montrer que l'on faisait face et qu'on était à leurs cotés ....

Puis retour à l'hôpital pour la remise en route des intestins... par une intervention délicate... Des jours encore très compliqués même si on savait que se serait mieux pour tout le monde. On se sent si impuissants face un petit être en souffrance même si elle était très bien prise en charge pour la douleur....

Pendant ce temps-là le cerveau continue de cogiter ...pourquoi ? comment ? C'est pas juste ? La visite au crcm ne fait que nous angoisser encore plus et là " atteinte pancréatique sévère".jusque là on n'avait pas eu trop le temps de connaître la maladie dans le détail....on n'a pas posé les bonnes questions ...trop d'infos se bousculent en même temps ...une réponse amène une autre question qui nous fait "zapper" celle qu'on voulait poser...

Manon commence à tousser à l'hôpital ...les séances de kiné commencent dès la dépose de la stomie ....c'est douloureux la cicatrice est toute "fraîche"....elle hurle ....et je vis très mal ces séances qui se terminent par une aspiration car elle ne crache pas... Manon malgré son jeune âge ne se laisse pas faire ...

Le retour à la maison est à la fois un soulagement mais aussi source d'angoisse ....les jeunes vont ils y arriver ?...ils ont de profonds moments de découragements ....nous prenons bébé à leur demande tous les week-end... encore très éprouvant pour moi... que faire en cas de problèmes et est ce que je fais bien ? Je dors très mal ...elle tousse pas mal la nuit ...ne mange pas très bien ...ne grossit pas beaucoup , souffre énormément du ventre , flatulences nauséabondes... selles nombreuses, graisseuses, glaireuses.... inquiétudes quotidiennes, angoisses....mal être ? de quoi sera fait demain ?

La staphylocoque montre le bout de son nez.... Bronchiolites, bronchites se succèdent toute cette 1ere année avec cependant une pause de 5 semaines durant l'été: les 15 jours passés au pays basque ,sous le soleil lui ont donné une mine superbe qui respire la santé ...les séances quotidiennes de kiné, lavages de nez, aérosols... continuent quand même ...

La prise alimentaire se révèle difficile... donc la courbe de poids s'en ressent... donc le moral baisse.....

Le CRCM très compétent ne donne pas plus d'indications que ça.... en fait, ils attendent qu'on pose les bonnes questions... mais quelles sont elles quand on ne connaît pas le quart, du tiers des termes médicaux qu'ils emploient..... C'est une maladie compliquée et complexe.... Difficile à gérer au quotidien et encore plus pour de jeunes parents ....

Un épisode sérieux de bronchiole conduit à une hospitalisation en décembre avec mise sous oxygène et gavage ..on dirait une momie tellement son visage est bardé de sparadrap pour faire tenir les différents tuyaux.......va t elle passée son second Noël à l'hôpital ?

Est ce parce que nous sommes plus âgés que nous sommes angoissés ? ...Nous allons mal, mon mari et moi mais nous restons murés chacun dans notre chagrin et notre douleur.. on ne peux pas parler de Manon sans se mettre à pleurer... donc on pleure chacun dans son coin et quelques fois quand le papa ne vas pas on pleure lui et moi ....même si je sais que je ne dois pas... les larmes coulent.... j'ai devant moi ,mon enfant...qui est malheureux...et qui au détour d'une conversation lâche "quand on a un enfant atteint d'une maladie létale on ne peux plus jamais être heureux !!!!"...que répondre à ça quand on sait que le bonheur en temps normal ne représente que des "instants privilégiés"....et qu'on ne baigne pas dans le bonheur 24h/24.....alors avec un enfant malade....

L'aboutissement d'une vie de parent n'est ce pas de voir ses enfants "heureux "...? pour moi ce bonheur manqué est un "échec" terrible à vivre avec une envie d'en finir bien des fois... mais Manon est là avec ses sourires, ses très gros câlins... ses maux aussi et je n'ai qu'une envie : la soulager, mais avec quels moyens ? je me sens si impuissante !!!!! Bien des fois je me sens dépassée...Je ne prends plus Manon qu'un week end sur 2... ainsi je peux "souffler"... et aussi me ressourcer moralement enfin essayer... Mon fils m'appelle chaque jour... conseils, questions, constats ..pas un jour sans nouvelles ... j'apprécie cela et je savoure chaque progrès effectué par rapport à l'alimentation (par exemple : à 15 mois elle refuse toujours la cuillère mais "daigne " goûter quelques aliments solides)... ne pas se focaliser sur ce point... dixit la diététicienne ... mais quand même...tout ceci m'effraie .

J'applaudis bébé à chacun de ses progrès ... 1ères dents... 1ers pas.... 1er mots... pour nous c'est une enfant géniale, extraordinaire... en un mot exceptionnelle... la Petite Princesse de son Papy.... ,Manon ce prénom résonne en moi comme une obsession....

Muco ,muco ce mot ne me lâche pas l'esprit, me le torture, me le broie... mais Manon est là et je serai là aussi longtemps que l'on me prêtera vie pour l'aider dans son combat au quotidien. Sa rage de vivre, sa joie de vivre apaise ma peine et adoucit ma douleur. "

Yveline la mamie de Manon, Bondy (93)

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