Océane

Publié le par Pascal

"Océane est notre 6ème petit-enfant et la 1ère de notre fille cadette. Nous avons appris sa mucoviscidose suite au dépistage  à la naissance. Cela faisait 3 semaines qu'elle était arrivée et un mercredi, un coup de téléphone nous plonge dans l'angoisse : quoi ? un problème génétique ? ma fille, infirmière, tout de suite, est sûre du diagnostic et la visite du lendemain au CRCM de Grenoble lui donne malheureusement raison. J'ai encore à l'esprit le téléphone de ma fille du jeudi à 14h30 "Maman, qu'est-ce qu'on va faire ?"

Se battre ma chérie ! J'étais anéantie mais je ne pouvais pas me laisser aller devant ma fille, il fallait que je l'épaule, que je la soutienne. Une amie qui passait par là (!!) m'a prêtée son épaule pour pleurer après avoir raccroché.

Nous avons comme tout le monde je suppose dans ce cas-là, cherché tout ce qu'on pouvait savoir sur la maladie, on s'est documenté, on s'est serré les coudes et on a continué à vivre. Ca n'a pas été facile, on a fait très rapidement les recherches génétiques sur les grands-parents pour informer la branche familiale concernée. On a pris de nouvelles habitudes et notre fille est restée auprès de sa fille le plus longtemps possible. Quand elle a repris le travail, 7 mois avaient passé...

On avait découvert un forum sur le net qu'avaient ouvert des parents d'une petite fille atteinte, et cet espace de discussion nous a énormément aidés, on y a découvert des jeunes adultes malades, qui débordent d'appétit de vivre et d'humour, et leur expérience nous a beaucoup apporté. On s'est découvert une autre "famille" et petit à petit on s'est "habitué" à vivre avec la maladie. Je dis bien "habitué" car on n'accepte jamais.

Quand la maman a repris le travail, les mamies se sont organisées et ont eu le grand bonheur et privilège de s'occuper de la princesse. Je partage donc avec Océane de grands moments de complicité depuis 2 ans, c'est elle qui nous donne du courage, de l'espoir. Elle croque la vie à pleines dents, elle court, elle danse, elle chante, elle RIT tout le temps.

Ne voulant pas rester impuissants, nous nous sommes lancés dans l'organisation d'une Virade, que personne ne connaissait dans notre agglomération, et l'élan de générosité et d'implication qui nous entoure est un moteur qui nous fait avancer. On a l'impression de faire quelque chose de concret contre cette foutue maladie. Il y a 4 mois, nous avons eu l'immense joie d'accueillir une petit soeur pour Océane, et pour ma fille et son mari, c'est une 1ère victoire !!

Alors, bien sûr nous avons la "chance" qu'Océane n'ait pas, pour l'instant, une atteinte trop importante. Cela nous aide dans la gestion journalière de la maladie et dans la vision de l'avenir. On a toujours à l'esprit quand même qu'un jour, ça peut basculer et qu'il faudra lutter encore et encore... Elle rentre à l'école au mois de septembre et les inquiétudes sont là, il faut bien faire avec, il faut vivre le plus normalement possible."

Françoise, la mamie de la petite Océane

Commenter cet article