«Plus je donnerai du temps aux autres, plus je passerai du temps sur terre.»

Publié le par Pascal

On connaît tous l'histoire de Diane Hébert, cette femme au courage exceptionnel qui est sortie vivante d'une transplantation cœur-poumons. Mais sait-on que c'est l'hypertension pulmonaire – des suites d'une embolie pulmonaire lors de l'accouchement – qui l'a forcée à trouver de nouveaux poumons si elle voulait échapper à la mort? Qu'à la suite de son opération, elle est demeurée inconsciente durant un mois, a été victime de trois arrêts cardiaques, a subi quatre opérations supplémentaires et a perdu provisoirement l'usage des jambes, de la parole, de la vue et de l'audition?

Ce petit bout de femme, c'est aussi celle qui détient le record de longévité au Canada pour une greffe cœur-poumons, qui a créé la Fondation du même nom, qui s'est battue pour que la carte d'assurance-maladie devienne la carte officielle du don d'organes et pour que ne soient pas transférées à Québec les greffes pulmonaires. Militante, direz-vous? Peut-être. Mais, lorsqu'on apprend à connaître Diane Hébert, on se rend compte que c'est d'abord et avant tout une femme, une mère de famille, une personne qui sait ce que les mots vivre, espoir et donner signifient vraiment.

«À mon entrée en salle d'opération le 26 novembre 1985, j'ai dit à mon "chum d'en haut" : Si je sors d'ici vivante, je vais donner ma vie aux malades.» Diane Hébert soutient qu'une promesse comme celle-là, on se doit de la tenir. «Dieu me voit tous les jours et me suit partout. Plus je donnerai du temps aux autres, plus je passerai du temps sur terre.»

Quelques mois après son opération, elle s'est occupée des malades. Elle allait leur rendre visite, les accompagnait dans leurs démarches pour une greffe et leur prêtait de l'équipement personnel dont elle ne se servait plus. Mais les frais qu'engendraient ces démarches étaient lourds à supporter. C'est alors qu'un de ses amis, Claude Robitaille, lui suggéra de créer sa propre Fondation. En 1987, la Fondation Diane Hébert voyait le jour dans la maison même de la nouvelle greffée. Dix ans plus tard, soit en décembre 1997, la Fondation déménageait ses pénates à Sainte-Thérèse. Encore aujourd'hui, la Fondation joue toujours le même rôle : aider ceux qui sont en attente d'une greffe et les personnes déjà greffées, ainsi que sensibiliser les gens aux dons d'organes et de tissus.

Discipline de vie

Son record de longévité, elle le doit entre autres à sa façon de vivre disciplinée. Elle prend ses médicaments, fait de l'exercice, s'alimente bien et fuit ses ennemis jurés, les microbes.

Pour réussir ce tour de force, elle doit prendre quotidiennement de la cyclosporine, de l'imuran et de la prednisone. «J'essaie de prendre la vie du bon côté et de ne pas penser aux effets secondaires que peuvent avoir les médicaments à long terme. Au moment de ma greffe, on me donnait deux ans à vivre. Ça fait maintenant 13 1/2 ans que je suis greffée. Je dois sûrement suivre le bon mode d'emploi!»

Comme activités, elle pratique le conditionnement physique, la pêche, la marche et le camping. Côté alimentation, elle doit éviter le sel qui est nocif pour tout greffé. Les épices de la compagnie Mrs. Dash ont donc remplacé le sel dans tous ses plats.

Pour éviter les microbes durant la première année, elle avait ses propres ustensiles, son propre téléphone et ne buvait pas dans d'autres verres que le sien. Encore aujourd'hui, elle conserve la santé parce qu'elle se tient loin des grippés et des enrhumés, se lave les mains souvent et n'embrasse pas les gens (sauf les membres de sa famille). «Les greffés ont très peu d'anticorps, il faut donc éviter toute source d'infection.»

Un nouveau sens à sa vie

Diane Hébert n'a pas eu d'autres enfants après sa greffe, son problème pulmonaire étant apparu lors de son unique accouchement. Ayant aussi les poumons plus fragiles à la suite de sa greffe, elle préférait ne pas courir le risque d'en avoir d'autres.

Après avoir donné 10 ans à sa Fondation à raison de 50 à 70 heures par semaines, Diane Hébert voulait se consacrer à autre chose. Mais à quoi? C'est par son travail à la Fondation qu'elle a appris qu'un jeune enfant autochtone nouvellement greffé, qu'elle visitait régulièrement, avait besoin d'un foyer d'accueil à proximité de Montréal. Intéressée, elle en a parlé à son conjoint, Yves, et ensemble ils se sont offerts pour le prendre chez eux. «Qui de mieux qu'une greffée pour s'occuper d'un greffé!» C'est le 26 septembre 1997 que Branden alors âgé de 5 1/2 ans fit son entrée au domicile de Diane et Yves. Le déménagement de la Fondation survenue deux mois plus tard a donné plus d'intimité à la famille.

Diane savait qu'en prenant Branden sous son aile, elle aurait un gros travail à faire, soit de bien mesurer et d'administrer aux heures précises les médicaments, de prendre les signes vitaux quotidiennement, de s'assurer d'une bonne hygiène globale et surtout buccale, de se rendre régulièrement à l'Hôpital Sainte-Justine pour ses rendez-vous post-greffe et même d'être prête à tout moment du jour ou de la nuit à partir en catastrophe pour l'urgence de l'hôpital si Branden était malade. En plus, Branden démontrait un retard considérable sur le plan de l'élocution. Il n'avait que sept mots à son vocabulaire «maman, papa, oui, non, ga (regarde) et grosse patate». Pour que Branden soit inscrit à la maternelle, il devait assimiler assez de vocabulaire pour qu'on le comprenne. Après trois mois de travail assidu avec lui, Diane était fière d'inscrire Branden en maternelle en janvier 1998.

Diane sait que la présence du petit est temporaire et que la séparation sera difficile. Lorsque ses parents seront prêts à le reprendre, il retournera parmi les siens dans sa réserve, tout près de Val-d'Or. En attendant son départ, elle essaie de lui inculquer une nouvelle discipline de vie. Si Branden veut demeurer en santé, il devra prendre ses médicaments assidûment, bien s'alimenter et avoir une hygiène de vie exemplaire. À 7 ans, c'est toute une responsabilité pour un enfant.

En octobre 1998, comme Branden devait quitter Diane prochainement, celle-ci fait une demande au Département de la protection de la jeunesse pour prendre un autre enfant sous son aile. C'est alors qu'arrive en janvier 1999 Tomy, 4 ans, en parfaite santé. Malheureusement Branden développe une infection et son départ est reporté. Diane aura alors les deux enfants avec elle.

Projets futurs

À quelques jours à peine de la fin de la campagne de financement de la Fondation, Diane Hébert poursuit toujours les mêmes buts : faire avancer la cause du don d'organes et venir en aide aux greffés. Même si elle n'est plus aussi active au sein de la Fondation, elle y fait son tour régulièrement, aide les greffés ou ceux qui sont en voie de le devenir, et rédige le journal qui leur est consacré, Le Greffon.

Elle est fière d'avoir facilité le don d'organes et d'avoir ouvert la porte aux autres greffés, mais elle maintient qu'il y a encore du chemin à faire pour que le don d'organes devienne un geste humanitaire.

De son expérience est sorti un premier livre Un second souffle paru aux Éditions de l'Homme, en novembre 1986. Le livre a été vendu à 43 000 exemplaires et n'est plus disponible en librairie. Entre deux rendez-vous, elle essaie tant bien que mal de terminer son second livre, attendu de tous, particulièrement de sa maison d'édition. Elle aurait aimé qu'il y ait une réédition, question de gagner du temps et de faire patienter les gens qui attendent de la lire à nouveau.

Lorsqu'on discute avec Diane Hébert, on voyage avec elle à travers ses épreuves et sa vie, cette vie qui lui a beaucoup donné, mais aussi beaucoup pris. Deux choses semblent l'avoir marquée davantage : sa voix qui est désormais quelque peu éraillée, résultat de ses cordes vocales demeurées ouvertes alors qu'elle était intubée, et sa fille, dont elle a perdu la garde très jeune parce qu'on la disait trop malade ou «prête à mourir»... «Avant, j'avais une voix de soprano, je chantais dans des mariages et des messes et je m'accompagnais à l'orgue. Mes séances d'orthophonie pour réapprendre à parler n'ont rien changé au timbre de ma voix. Sa fille, Isabelle, elle la voit régulièrement. Maintenant âgée de 18 ans, elle a fait son chemin, rend visite à sa mère qu'elle considère comme sa meilleure amie et confidente et apprécie le temps passé avec elle.

Source : www.servicevie.com

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Normand Dubois 08/07/2008 05:18

Décès de Diane HébertLa première Québécoise a recevoir une greffe coeur-poumons n'est plus. Diane Hébert est décédée dans la nuit de samedi a dimanche 29 juin 2008, des suitesd'une infection pulmonaire dont elle souffrait depuis avril dernier. Sa croisade en faveur du don d'organe a fait en sorte que la carte d'assurance-maladie du Québec devienne, par l'apposition d'un simple autocollant, la carte officielle de don d'organe.ref. Radio-canada, et Presse canadienne.Sa fille Isabelle entend poursuivre le combat de sa mère en faveur du don d'organes. Mes sympathies a la famille.

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Elise 14/08/2006 08:34

c'est chouette tout ça

ancat 13/08/2006 09:45

C'est impressionnant ! Quel monstre de courage ! En tous cas ça fait drôlement réfléchir à 2 fois avant de se plaindre parce qu'on a un peu mal à la tête...Bises Pascal

:0026:framboise:0026: 12/08/2006 11:51

une très belle leçon de courage que voilà