Ils sont ados... et se préparent à mourir

Publié le par Pascal

Ils ont 12, 13 ou 14 ans et sont atteints d'une maladie incurable. Pendant que leurs amis songent à leur avenir, ils se préparent à mourir. Peut-être demain, peut-être dans quelques semaines. Les plus chanceux espèrent avoir quelques années encore.

«Je n'ai jamais connu une vie en santé», déclare Aline Fredette, atteinte de fibrose kystique depuis sa naissance. Une maladie héréditaire qui affecte les poumons et le système digestif. Malgré les progrès, aucun traitement ne permet encore de guérir la maladie.

Lorsqu'elle était adolescente, les médecins lui ont annoncé à plusieurs reprises qu'il n'y avait plus rien à faire. Que c'était la fin. «C'est difficile à entendre, mais je suppose qu'ils savaient que c'était la meilleure approche avec moi. Je voulais savoir», raconte-t-elle en entrevue à La Presse.

Tous les matins, avant de se rendre en classe, elle se soumettait à un traitement d'une heure pour faire sortir le mucus de ses poumons. Le même scénario se répétait chaque soir.

«On ne pense pas à la mort chaque jour, mais elle est toujours là. C'est une situation qui affecte même le choix de carrière. Je ne voulais pas étudier trop longtemps parce que je voulais avoir le temps de travailler. Je me suis aussi mariée très jeune parce que j'avais peur de ne jamais me marier», raconte-t-elle.

Mme Fredette était une battante. «J'ai poussé la machine à sa limite. Peut-être qu'il y avait aussi une part de déni», reconnaît-elle aujourd'hui.

Ses forces ont lentement diminué. Sa capacité pulmonaire aussi. À 24 ans, elle a reçu une greffe pulmonaire. C'était son seul salut.

Six ans plus tard, Mme Fredette rappelle que rien n'est gagné. Elle n'est pas à l'abri d'un rejet chronique, qui peut frapper en tout temps. Mais elle continue de mordre dans la vie. Ce matin, elle vient livrer son témoignage dans le cadre du 3e congrès sur les soins palliatifs pédiatriques qui s'ouvre à Montréal.

Quelque 300 spécialistes sont réunis pour discuter d'un sujet tabou, souvent négligé: la mort chez les jeunes.

Comment faire face à des adolescents atteints d'un cancer, d'une maladie dégénérative ou plongés dans le coma à la suite d'un accident? Dire la vérité, répondent les médecins.

Encore plus difficile

«Nous le disons d'une façon délicate, mais souvent, ils se doutent de ce qui se passe. Ils vivent avec la maladie depuis longtemps. Ils savent dans leur for intérieur que ça ne va pas bien. L'adolescence est une période de la vie qui est difficile en soi. Quand on ajoute une maladie chronique ou fatale, c'est encore plus difficile», explique le Dr France Gauvin, pédiatre interniste à l'hôpital Sainte-Justine.

Elle travaille avec l'équipe des soins intensifs. À son étage, la mort fait partie de la vie. «Quand on a la possibilité de leur parler, d'établir un contact plus profond avec les adolescents, qu'ils nous parlent de leurs peurs, de leurs joies, de leurs difficultés, c'est très difficile à vivre pour toute l'équipe lorsqu'il y en a qui meurt», souligne le Dr Gauvin.

Il y a les adolescents qui meurent. Il y a ceux qui voient leurs proches mourir. Un thème qui sera aussi abordé dans le cadre de ce congrès.

«L'adolescence est la période la plus difficile de la vie pour faire le deuil de quelqu'un qu'on aime», affirme le psychiatre français Michel Hanus, de passage à Montréal pour l'événement.

Face à la mort, les adolescents ont souvent la même réaction. Ils cherchent à soutenir leurs proches, tout en camouflant leurs propres émotions.

La mort d'un membre de la famille ou d'un ami n'est pas perçue de la même façon. À 15 ans, on n'envisage pas que la mort puisse survenir. «C'est très difficile de voir un ami mourir, soit dans un accident ou un suicide, poursuit le Dr Hanus. Les jeunes ne pensent jamais que la mort peut les toucher. C'est à ce moment qu'ils réalisent que ça pourrait être eux.»

Source : www.cyberpresse.ca

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colombier 19/09/2015 08:39

jai une amie qui a une maladie , la mucovisidose mais tout les jours jai peur que sa mere mapelle pour dire que c'et fini et je vous parle pas dune amitier de 2-3 ans on se connais depuis 10 ans