La vie suspendue à un rein

Publié le par Pascal

Harold et Cat Lange ont plus d’un point commun: leur amour, leur humour et surtout un rein. Celui qu’elle lui a donné. Le combat exemplaire d’un couple vaudois pour la vie.

Leur appartement à Saint-Prex (VD) ressemble à un paquebot traversé de puits de lumière. De grandes tentures orangées, des fauteuils de cuir où l’on pourrait croiser Bogart, une harmonie qui circule entre les deux étages. Exactement la même que celle qui frissonne entre eux, Harold et Cat Lange, liés par le mariage, mais pas seulement. Il y a un an, elle lui a fait un cadeau inestimable: elle lui a donné un rein.

Harold Lange, 45 ans, a la voix qui grésille et le rire qui explose à l’improviste. Souvent. «Pour lui, ce n’est jamais la fin du monde», souligne sa femme. Et pourtant, elle aurait pu arriver cinq fois, dix fois, la fin du monde pour Harold Lange. Sa vie? Un parcours du combattant, une lutte quotidienne pour rester à flot, tenir la barre, déjouer la maladie. Dès la naissance. «J’étais fluet, je toussais souvent, je faisais infection sur infection. Mais le diagnostic de la mucoviscidose n’a été fait que vers 7 ans.» De son enfance, il garde des souvenirs «pas trop pénibles», juste cette impression d’avoir été ménagé, corps malingre tenu à l’écart des bassins et des sautoirs.

«J’avais le souffle qui manquait comme si je respirais à travers une paille», se souvient Harold Lange. Il s’est longtemps accroché à l’espoir que tout irait mieux à l’adolescence. Mais tout a empiré. Parce que la mucoviscidose est irréversible. Que les organes s’affolent, que les glandes sécrètent un mucus trop abondant, que le corps s’épuise. «A 20 ans, les médecins disaient que mon espérance de vie était de dix ans environ.»

Du coup, il s’est mis à vivre fort, à «brûler la chandelle par les deux bouts». Fumer, sortir, quitter les bancs d’école. Partir en vrille, moto et parapente, pour oublier les piqûres d’antibiotiques à répétition, de moins en moins efficaces.

C’est vrai, il aurait pu y rester. Plusieurs fois. A 30 ans, quand d’autres font des plans de carrière, sillonnent le globe ou fondent une famille, lui ne mène qu’un combat: sa survie. «Je crachais un verre de mucus tous les matins. C’est une vie de chien quand on ne peut pas respirer.» Cat se rappelle tout, son épuisement le jour même de leur mariage, le visage bleui par l’effort d’ouvrir les cadeaux. Deux ans de calvaire jusqu’à sa première opération.

Première greffe
En décembre 1995, quand on l’appelle en urgence à l’hôpital, il part sans hésiter, sans se retourner. «J’étais prêt à mourir. C’était devenu intenable.» Pour cette première greffe des poumons réalisée au CHUV, il passe douze heures sur le billard. Il en revient, «le corps qui avait triplé de volume, curarisé pendant six jours». Un mois aux soins intensifs, quatre mois d’hôpital. «A mon donneur, j’y pensais au début. Surtout aux parents, aux personnes qui ont pris cette décision dans un moment dramatique. J’admire leur courage», raconte Harold Lange. Et puis ces poumons lui ont donné un nouveau souffle.
Il reprend son travail de dessinateur en bâtiment à temps partiel. Et un quotidien normal. Enfin, presque. Chaque jour, il doit avaler son lot de pilules, immunosuppresseurs, corticoïdes, sans compter les piqûres d’insuline pour son diabète. Mais il se connaît, il gère son corps comme un coach qui suit un athlète. Calcule son taux de sucre, évalue à quelle heure précise il pourra avaler son éclair moka.
Mais en 2001, rebelote. Les médecins lui diagnostiquent une insuffisance rénale. «Avec tous les médicaments que je prenais, on savait que j’allais vers une greffe du rein.» Pour sa femme, la solution est évidente. «Je lui ai tout de suite dit que je lui en donnais un. Je l’aime suffisamment pour faire ce petit sacrifice. Si on a deux reins, c’est justement pour pouvoir en offrir un, non?»

Reste que l’opération n’est pas possible immédiatement. Parce que Harold développe un début de cancer de la peau. En attendant la greffe, il doit donc se rendre à l’hôpital trois fois par semaine, pour subir des dialyses. Impossible de partir en voyage, de s’éloigner de la machine.
La force de l’humour
Ce n’est qu’en septembre 2005 que la greffe a pu avoir lieu. Harold et Cat se retrouvent côte à côte dans la chambre d’hôpital. Compagnons jusqu’au bout, complices volontaires. A se morfondre? Non, à rire, à plaisanter sur leur «rein-rein quotidien». Opération réussie. «Pour le donneur, ça ne change rien, je ne dois pas prendre de médicaments. Et puis, ça nous a amélioré la vie», souligne la jeune femme.
Le lien entre eux est devenu plus fort. Plus profond, comme le vert doux qui déborde de ses yeux félins quand elle parle de lui. «Harold a toujours gardé l’humour dans sa maladie. J’ai une chance extraordinaire de l’avoir rencontré. C’est une expérience de vie fabuleuse.» Il lui arrive de poser sa tête sur le ventre de son mari, pour entendre le bruit de «son» rein. «On n’a même pas fêté l’événement une année après. C’est de tout pouvoir refaire ensemble, le cadeau», ajoute encore la jeune femme. Leur atout: le rire, qui «dédramatise l’histoire» et fait passer l’exploit comme un geste naturel.
Harold Lange, aujourd’hui, recommence à vivre. A frissonner sur une selle de moto, tel Joe Bar dans sa nuit vaincue. A avaler la poudreuse sur une planche de snowboard. «Ça fait du bien de ne plus se considérer comme un malade.» Pourtant, il le sait, un organe greffé peut s’arrêter n’importe quand. Mais il n’est pas du genre à «tourner en rond dans ses pensées» ni à se complaire dans les impasses. «Tout ce que j’ai, c’est du bonus, comme des parties supplémentaires au flipper!».
Ce qui pourrait être un enfer, dans sa bouche, devient une force. Parce que la vie, la sienne, il la savoure au présent. Enrichi des nombreuses lectures qu’il a eu le temps d’accumuler sur ses lits d’infortune. Carlos Castaneda, Hubert Benoit, Osho, des mots zen pour mieux lâcher la vie et approcher la mort. «On est son propre dieu. Je pense que c’est moi qui veille sur moi. Et puis, ma femme, mes amis, ce sont eux qui me rendent plus solide.»
Heureux? Oui, il l’est. De ce bonheur atteint dans le détachement, de cette sérénité apprise. «Si on ne rêve pas d’idéal, on ne risque pas d’être déçu. On décide d’être heureux, c’est un choix qui ne dépend pas du contexte.»
Des cicatrices, son corps en est bardé, bien sûr. Mais son visage est intact, ses yeux aussi, dont le marron précis ne demande qu’à pétiller. Il rêve de partir loin, de sortir d’Europe, se réjouit de l’hiver et de ses neiges cristallines à dévorer d’une traite. Il se réjouit de tout, Harold Lange, le regard intense de celui qui est étonné. Etonné d’être toujours là, parmi les vivants.

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