"Elle, elle est malade.... Et moi alors ?"

Publié le par Pascal

"Au cours de ma petite enfance, j’ai d’abord réalisé que ma sœur avait des soins particuliers puis, plus tard, qu’elle ne pouvait pas faire les mêmes choses que moi et enfin un de mes parents a dû m’expliquer en quoi consistait la mucoviscidose, sans que j’en saisisse vraiment la réalité. Pourtant je me souviens avoir fait un exposé a 10 ans sur le sujet et j’avais alors clairement compris de quoi il s’agissait.

Mes parents m’ont signifié rapidement la gravité de cette maladie, ne serait-ce que pour éviter que je fatigue trop ma sœur avec la pétulance de mes 6 ans d’écart.

Notre relation était à la base la même qu’entre toutes les sœurs, mais ces années de différence ont été pour elle un avantage considérable. Comme toute aînée, elle bénéficiait d’un a priori positif et tout ce qu’elle disait était pour moi " parole divine " : je me souviens par exemple que quand elle voulait mes bonbons elle me disait que c’était bon pour sa maladie… j’étais petite et crédule !

Quand j’y repense maintenant, je trouve que c’était un avantage qu’elle avait bien le droit de prendre et je ne le regrette pas. Plus tard à partir de mes 11 ans j’ai beaucoup souffert (beaucoup, beaucoup, beaucoup) du fait que ma mère se consacrait presque essentiellement à sa fille malade, avec cette excuse : " oui mais elle, elle est malade ".

Il était difficile au quotidien pour ma sœur de régler sa vie sur ses soins (aérosol, cure d’antibiotiques tous les 3 mois, restreignant encore plus ses activités). Pour ma part, c’est le fait de régler nos vies sur son fonctionnement qui n’était pas toujours facile, même si je me devais de le tolérer. Cette relation particulière avec ma mère, j’ai cherché à la comprendre et à l’améliorer en voyant un psy, mais ce la n’a rien réglé et je n’ai pas eu d’autre aide à ce sujet. Je ne tiens pas du tout à rencontre d’autres frères et sœurs, car je pense que chaque fratrie est unique, ainsi que chaque parent. Je pense que tout dépend de l’éducation et du caractère des enfants concernés. Par contre, il serait intéressant que des pédagogues ou psy expliquent aux parents comment gérer ce genre de situations.

Une différence d’attention intenable

Depuis mon enfance on me fait la " morale " en me disant que je devrais être plus tolérante, mais avoir une sœur comme la mienne m’a endurcie, peut-être un peu trop, mais je souffre moins !

Avec un caractère très solide et affirmé, j’ai DÛ apprendre à ne pas me laisser marcher sur les pieds et à me battre pour me faire entendre.

Il est impossible et absolument intenable pour un enfant de comprendre que ses parents ne s’occupent pas de lui comme des autres. Aujourd’hui, j’ai envie de dire aux parents : si vous avez deux enfants, qu’ils soient malades ou non, ce sont vos deux enfants et non pas un enfant malade (surprotégé qui se bat pour survivre) et un enfant indemne (qui se bat pour qu’on le voit un peu).

Il peut paraître égoïste de ne pas comprendre qu’un enfant malade ait besoin de plus d’attention. En fait je dirais que je le comprends parfaitement, mais que cela ne se fasse pas aux dépends des autres… Quand le premier enfant est malade il sera très heureux en enfant unique. Avoir un autre enfant, sans s’en occuper de la même façon, me paraît égoïste.

Aujourd’hui ma relation à ma sœur est plus calme. Pour ma part, je suis bénévole et chaque année je participe aux Virades de l’Espoir.

Nous nous entendons plutôt bien, mais il persiste toujours pour moi cette incompréhension contre laquelle je ne me bats. De toute façon, nous ne serons jamais très très proches du simple fait que nous sommes assez différentes."

Audrey 19 ans, soeur d'une muco

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