Une femme comme les autres

Publié le par Pascal

" Par une froide nuit de novembre 1980, je vois le jour. Pour m’accueillir, un papa, une maman et une grande sœur. Comme ma sœur, j’arrive en quelques minutes. Une grossesse parfaite pour maman et une arrivée en douceur. Le bonheur sourit à mes parents. Ma sœur, du haut de ses 4 ans, est fière de sa petite sœur tant attendue.

Malheureusement, le bonheur sera de courte durée, à moins de 24h de vie, me voila embarquée en ambulance pour subir une opération à plus de 100km de chez moi. Un iléus méconial. Un terme inconnu pour mes parents. Mes intestins sont bouchés. Voila ce qu’ils comprennent, ce qu’on leur dit. Je dois rester hospitalisée. Je n’étais déjà pas un gros bébé (2.400kg à la naissance) et voila que j’ai perdu 1kg. Maman continue de tirer son lait et me l’envoie tout les jours par train. Tout ce que je ne mange pas, va à des jumeaux prématurés.

Un mois après ma naissance, maman veut absolument me ramener à la maison, ou au moins dans un hôpital plus proche ! La distance complique les choses et maman s’ennuie vraiment de moi ! Les médecins restent vagues dans leurs explications. Maman insiste tellement que finalement, les médecins vont " avouer " qu’il ne s’agit pas d’une simple opération, mais d’une maladie, une vraie maladie incurable ! La mucoviscidose.

Mes parents garderont comme souvenir de cette annonce, l’injustice et la trahison des médecins qui savaient, mais n’avaient rien dit et une quantité de vocabulaire incompréhensible. Je peux enfin être transférée dans un hôpital régional et là, la présence de ma famille au quotidien me fait reprendre du poil de la bête et des kilos. Je peux enfin rentrer à la maison et y passer en famille mon premier Noël.

Pour mon 4ème Noël, maman nous offre un petit frère. Il est en bonne santé et il est merveilleux. (Près de 20 ans plus tard, nous apprendrons qu’il est porteur sain, ainsi que ma sœur !)

Mon enfance va se passer en douceur, malgré la présence constante de la maladie. Mon adolescence sera un peu plus dure. La crise de l’adolescence vit mal la présence de la maladie. C’est un cap difficile, que je surmonterai finalement grâce à ma filleule et à l’amour.

Malgré les soins quotidiens et astreignants de la maladie, je peux profiter de mon enfance, entourée de ma famille. A 8 ans, je suis hospitalisée pour la première fois. Et là commence le cycle infernal des cures IV. Tout d’abord une, puis l’année suivante deux… Pour en être aujourd’hui à 4 par an.

A l’adolescence, je vis une vraie rébellion. A 15 ans, je découvre que la muco peut tuer. Je le savais, je l’avais toujours su. J’ignorais, ou je voulais l’ignorer, que cela n’arrivait pas qu’aux autres. Un ami, âgé de tout juste 11 ans nous quitte. Je me prends une gifle et un terrible sentiment m’envahit. La culpabilité. Je culpabilise d’être vivante et en forme, face à ces parents en deuil. Ce sentiment ne me quittera jamais.

Plus les jours passent et plus je me bats. Plus la vie avance et plus je me sens forte. Mes parents ont toujours été honnêtes avec moi. Petite, on me parlait d’espérance de vie de 15 ans. Un lourd fardeau pour une enfant, un énorme pour une adolescente. Mais depuis plus de 10 ans, depuis que j’ai franchi ce cap, j’ai l’impression d’écraser un peu plus la maladie chaque jour. Et c’est la que j’y puise ma force.

A 18 ans, je prends mon envol et quitte le cocon familial, pour un beau mariage en blanc. Je suis restée mariée 5ans, avant de reprendre ma liberté… Je ne regrette rien. La maladie ne m’a pas empêchée de me marier, ni de divorcer. Ce qui prouve bien que je suis une femme aussi, une femme avant tout.

Aujourd’hui, je suis en couple depuis 2 ans et la vie me sourit. Des projets plein la tête…

La tête dans les étoiles, les pieds sur terre.

Le sourire aux lèvres.

Le poing dans la poche pour combattre la mucoviscidose. "

Claudine 26 ans, Suisse

Merci beaucoup pour ton témoignage

Commenter cet article