Dimitri, mon petit garçon

Publié le par Pascal

"Alors que j'étais enceinte de 4 mois, j’ai appris que mon bébé faisait partie d'une catégorie à risque de Trisomie 21… A 22 ans c'est un coup dur ! J'ai passé une amniocentèse (pas terrible une aiguille de 20cm plantée dans le ventre), avec la peur horrible de perdre mon bébé à la suite de cette intervention ...

Deux semaines à attendre les résultats … Pendant ce laps de temps, pour la première fois, j’ai senti mon bébé bouger dans mon ventre c’était MAGIQUE... Mais cela signifiait également quatorze où je me réveillais en pleurant, en me disant que je ne pourrais jamais laisser partir mon enfant pour n'importe quelles raisons.

Heureux dénouement : mon enfant n'a aucune maladie chromosomique et ce sera un garçon !

Le 23 janvier 2003, la grande aventure a commencé. J’ai donné la vie à un petit garçon de 2 kg 870 et 49 cm. Il était 17h46, tout c’est très bien passé : je dirais même que ça a été le plus beau moment de ma vie.

Dimitri était si petit … Je me souviens encore de sa chaleur quand on l’a posé contre moi. J’ai pris sa petite main, je regardais chacun de ses petits doigts et là j’ai vraiment réalisé qu’il était à moi et que je venais de franchir une des étapes importantes de la vie d’une femme et j’espère de tout mon cœur pouvoir un jour revivre ces moments là.

Pourtant à la maternité, et en rentrant à la maison, j’ai beaucoup pleuré. J’étais très fatiguée et Dimitri pleurait souvent. On me disait " C’est normal, un bébé ça pleure !".

Mais les jours ont passé et il ne prenait pas de poids. Il était toujours très agité et ne dormait quasiment pas. C’était très éprouvant car la maternité ne ressemblait pas du tout à ce que j’imaginais ni à ce qu’on m’en avait dit.

Pendant 1 mois nous n'avons quasiment pas dormi. Il avait l'air de beaucoup souffrir et il réclamait toujours à manger. J'ai passé des heures entières à le bercer en chansons à travers chaque pièce de l'appartement.(C'est sans doute pour cette raison qu'il adore chanter !).

Plusieurs examens ont été faits mais les pédiatres n'arrivaient pas à trouver ce qui n'allait pas pour Dimitri...

C’est le 3 mars 2003, à 4 h du matin, que tout à commencé. Nous avons emmené Dimitri aux urgences car il était très mal : il n’avait plus aucune réaction, il avait l’air épuisé. Nous sommes partis de chez nous, loin de nous imaginer que la prochaine fois que nous y reviendrons notre vie ne serait plus jamais la même ...

Lorsque nous sommes arrivés devant la porte des urgences nous avons dû sonner pour qu’on vienne nous ouvrir. Nous avons attendu environs 5 minutes dehors dans le froid avec notre bébé d’à peine 1 mois, avant que l’on vienne nous ouvrir. Touts me semblait irréel, nous étions aux urgences (je n’y étais jamais allé), il n’y avait pas un bruit, il y faisait très sombre, on donnait le nom de notre enfant machinalement sans réfléchir et on expliquait ses symptômes.

Le médecin de garde qui nous a reçus était un cardiologue ; la pédiatrie n’était pas son domaine mais il à tout de suite compris ce qui arrivait à notre enfant. Il nous a demandé si tous les tests avaient été faits et surtout un précisément. Il nous a chargé de rapporter ces informations aux infirmières qui nous attendaient à la pédiatrie.

Dimitri est resté 10 jours en pédiatrie.

Je passais mes journées entières à la pédiatrie, je rentrais tard le soir car le plus souvent je préférais attendre que Dimitri ce soit endormi pour partir. Ce sont des moments de ma vie que je n’oublierais jamais tellement il m’ont fait mal. On partait et chaque soir dans l’ascenseur, lorsque la porte se refermait, je m’effondrais : c’était si dur de le laisser ! Il m’est arrivé plusieurs fois d’avoir envie d’appuyer sur le bouton pour ouvrir la porte et courir le serrer dans mes bras !

Le plus souvent c’était 21 heures, il faisait nuit et froid dehors, et je regardais la fenêtre de la chambre éclairée par la veilleuse que j’avais pris soin d’allumer. Tous les soirs je préparais des vêtements propres pour Dimitri. Je les pliais soigneusement et les laissais en vue afin que les infirmières puissent les voir. Je préparais ses petites chaussettes, son pyjama assorti ainsi que son body. Je rangeais la chambre, j’installais près de Dimitri ses peluches.

Une fois ces petits " rituels " accomplis, je partais le cœur un peu plus léger. De cette façon, j’avais l’impression qu’il se sentirait moins seul et que j’avais fait mon devoir de maman.

C’est le jeudi 6 mars que tout a basculé : depuis ce jour, mais vie est rythmée par mon moral et par celui des personnes qui m’entourent, par mes envies de pleurer et de crier mon injustice et par mes joies. Car Dimitri c’est à la fois ma plus grande joie mais également ma plus grande peine : c’est tout simplement ma vie…

Le pédiatre est entré dans la chambre est nous a dit : "alors, vous savez que votre fils à la MUCOVISCIDOSE"...

C’est à ce moment là que tout s’écroule. Tous ce que j’avais pu lire ou entendre sur ce qu’on ressent dans ces moments là se sont avérés vrais. J’avais la tête qui tournait, je n’entendais rien d’autres que cette chanson : " Allo maman bobo ", c’était une berceuse que je faisais écouter à Dimitri.

Ca reflétait exactement ce que je ressentais j’avais mal et j’avais envie que ma maman soit là, qu’elle me cajole et qu’ensuite tous seraient oubliés comme quand j’étais enfant. Mais ce n’est pas comme ça la vie, plus on grandit et plus les peines sont grandes et font mal, j’en faisais ma première expérience en ce moment même.

Je me souviens m’être déplacée pour éteindre la musique et, comme me l’avais suggéré le médecin avant de nous annoncer la nouvelle, je me suis assise. A présent j’avais un bourdonnement dans la tête qui me donnait la nausée. Une sensation de chaleur sur ma joue m'a fait reprendre mes esprits, c’était une larme qui coulait sur ma joue, une larme qui allait en annoncer tant d’autres…

Il y avait Philippe en face de moi et le médecin sur la droite, ainsi que ses deux assistants et sur ma gauche dans son petit berceau mon bébé. Je me suis levé pour le regarder il dormait si paisiblement, je lui ai caressé la joue.

Le médecin nous expliquait la maladie mais je ne l’écoutais qu’à moitié, j’étais dans ma peine. Quand il nous a demandé si on avait des questions à lui poser, Philippe lui à demandé si il serait dans un fauteuil roulant (à cette époque on parlait beaucoup de la leucodystrophie). Il nous a répondu que non et qu’au contraire il faudrait qu’il fasse beaucoup de sport et qu’il vivrait comme les autres à part qu’il serait plus sensible aux infections pulmonaires.

Je voyais le bon côté des choses et me disais qu’il prendrait des médicaments toutes sa vie un peu comme un diabétique. Mais une question m’est venue à l’esprit : " qu’elle est son espérance de vie ? " Le médecin a essayé de passé à autres choses mais j’ai insisté en lui disant qu’il ne répondait pas à ma question !

Pour le moment 30…40 ans m’a t’il répondu… Et là, c’est le coup de grâce ; un coup de pied qu’on vous met alors que vous êtes encore à terre… Comment peut-on accepter de voir partir son enfant ? comment peut-on vivre avec une telle échéance ? Et surtout pourquoi nous ? A ce moment là on en veut à la terre entière, on cherche des responsables. Depuis cet instant et tout les autres jours qui ont suivis, j’ai espéré qu’on me dise qu’ils s’étaient trompés... Mais avec le temps, on finit par accepter parce qu’on n’a pas le choix, qu’on ne peut pas faire autrement …

Le plus dur restait à venir : l’annoncer à la famille, répondre à leurs questions et surtout comme allait-on vivre avec le regards des autres ? J’avais un sentiment d’infériorité énorme. Je pense que toutes les mamans ont ce sentiment, celui que leurs enfants sont les plus beaux, les plus gentils, les plus intelligents… mon ego en prenait un coup et je trouvait même qu’il n’était pas très joli… mais ça allait changer !!!

Au bout de deux jours, Dimitri reprenait du poids il s’éveillait et je trouvais que finalement je m’en sortais bien. Le soleil du printemps commençait à nous réchauffer le cœur, nous sommes mêmes allés nous promener au bord du petit étang sous l’hôpital.

Dimitri était tellement beau. Il était dans sa petite combinaison bleu ciel, il avait un bonnet et sa petite capuche sur la tête. Je me souviens qu’il avait encore ses yeux bleus de nouveau-né. Philippe le portait contre lui, il regardait partout, nous n’étions encore jamais allés nous promener ainsi avec lui, j’étais contente. D’un coup j’avais une " bouffée de bonheur ", une envie de crier, je me sentais tellement bien, les fleurs commençaient à pointer leurs nez, les oiseaux barbotaient dans une flaque d’eau à côté de nous. Ce sont des choses qui paraissent si ordinaires mais pourtant elles reflètent tellement la vie : elle continue quoiqu’il arrive avec ou sans nous, qu’on soit heureux ou malheureux, qu’on accepte les choses ou non. Rien n’empêchera jamais le soleil de se lever, il est quelque fois caché par de nombreux nuages mais il revient briller de plus belle, c’est ainsi depuis toujours et pour toujours… Voilà pourquoi je me disais qu’il fallait que je prenne le dessus et que rien de ce que je dirais ne changerait les choses : mon fils est malade, il a la mucoviscidose, c’est une maladie grave mais pourtant il a l’air d’aller si bien…

Finalement c’est quand on croit qu’on va s’en sortir que le pire arrive. Le troisième soir après l’annonce de la maladie de Dimitri, nous sommes rentrés chez nous . Nous nous sommes mis à table mais nous n’avions rien à nous dire, les mots défilaient dans ma tête. Il faut dire que depuis trois jours j’en avais beaucoup entendu et je n’arrivais plus à faire la part des choses. J’étais très tendue. Il était un peu plus de 22 heures, j’ai téléphoné à mes parents pour leurs donné des nouvelles et j’ai raccroché. Je n’ai pas déposé le téléphone, j’avais besoin de quelques choses mais je ne savais pas quoi, besoin de quelqu’un mais de qui et je crois même que je cherche encore !

Pleurer m’a fait beaucoup de bien et cela m’arrive encore régulièrement : cela permet de libérer les tensions car elles sont nombreuses. Je n’ai pas encore trouvé une seule personne qui pense la même chose que moi au sujet de la maladie, quelqu’un qui puisse me comprendre. Je n’ai pas envie qu’on s’apitoie sur mon sort, mais qu’au contraire on me trouve courageuse et positive. Dans mon entourage beaucoup de personnes vive mal la maladie de Dimitri même si elles disent le contraire.

Voilà pourquoi je prends régulièrement contact avec des parents ou des personnes atteintes. Elles sont toujours de bons conseils et surtout je pense que ça me fait du bien d’avoir un sentiment d’appartenance à un groupe. De me dire que nous ne sommes pas les seuls, qu’avec eux j’ai un point commun très important, sans doute le plus important quand ça touche nos enfants car c’est ce qu’il est pour moi Dimitri, le plus important…

A la pédiatrie nous avions toujours quelqu’un pour nous aider au moment des repas et donc pour de la prise de médicaments. J’avais même fait un petit tableau avec les jours et les noms des médicaments pour cocher au fur et à mesure qu’il les avait pris. Ca me paraissait très compliqué mais maintenant c’est une habitude et quelques fois je fais les choses si machinalement que je ne sais plus si les ai faites…

Bien sûr, je sais que ce n’est que le début et qu’il y aura beaucoup d’autres caps difficiles à franchir, mais je pense et surtout j’espère avoir toujours cette force de prendre sur moi pour accepter les choses et aller de l’avant courageusement, pour moi et surtout pour Dimitri afin qu’il soit le plus heureux possible et qu’il accepte bien sa maladie.

Mais il arrive que quelque fois je doute de moi. Le docteur Pouyau m’a dit une fois de ne pas faire l’autruche. Et si c’était vrai... Je me sens tellement moins désemparé que son papa que quelques fois je me dis que je ne me rends pas vraiment compte que Dimitri a une maladie grave. Pourtant plus les jours passent et plus j’en apprends sur cette maladie. Je veux en connaître le maximum car je ne veux pas être prise au dépourvue, je n’ai pas peur car ce qui arrive à une personne n’arrive pas forcément à une autre. Je veux être positive, je dois être positive pour remonter les personnes qui m’entourent quand elles " ternissent le tableau ".

Aujourd’hui Dimitri va bien, il a passé un bon hiver malgré deux ou trois encombrements. La vie reprend son cours avec ses joies et ses peines. Comme disait Marcel Pagnol " tel est la vie des hommes, de rares moments de joies très vite effacés par d’innombrables peines. Ce n’est pas nécessaire de le dire aux enfants "…"

Aline la maman du petit Dimitri

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soufferant nicolas 19/07/2015 18:14

Bel article, mais saches que vous n êtes pas seul même si il peut être parfois difficile de comprendre et de ce mettre à votre place....